Overig

Chronisch ziek

En alweer is het een behoorlijke tijd stil geweest aan mijn kant. Momenteel ben ik behoorlijk druk, onder andere in mijn hoofd. Zowel leuke dingen, als iets dat mij onzeker en verdrietig maakt.  Vandaar nu niet een blog over creatief bezig zijn, maar over mijn persoonlijke situatie.

Mijn moeder is ziek

Mijn moeder is chronisch ziek, zij heeft de spierziekte Myotone Dystrofie. Dit is een rotziekte waarbij je spieren langzaamaan hun kracht verliezen. Als je bedenkt wat die spieren in je lichaam allemaal betekenen, dan weet je ook wat een impact dat kan hebben op je leven. Inmiddels is zij 57 jaar, en rond haar 30e kreeg ze de diagnose.

Zoals ik net al zei, haar spierkracht gaat langzaam achteruit. Dit was in het begin vooral te merken aan het niet veel kunnen lopen. Maar dit ging langzaamaan naar niet meer kunnen lopen. Hierdoor zit ze inmiddels alweer een aantal jaren in een rolstoel.

 

ADL

Toen ze in het begin in een elektrische rolstoel zat, kon ze nog wel staan, hierdoor kon ze eerst nog zelfstandig naar de wc. Maar niet alleen haar beenspieren laten het afweten, ook haar armspieren. Hierdoor ontvangt ze inmiddels al een aantal jaar ADL verzorging. ADL staat voor “algemene dagelijkse levensverrichtingen”. De verzorging is hierbij op te roepen op het moment dat zij dat nodig heeft, en dan zijn ze binnen een paar minuten bij haar. Zij helpen haar bijvoorbeeld met uit bed komen, wassen, aankleden, naar de wc gaan, insuline spuiten en naar bed gaan.

Volgende stap

ADL was echt een super situatie voor mijn moeder. Ze kon lekker thuis blijven wonen en ze kon hulp krijgen wanneer nodig. Samen met de hulp die ze van haar vriend krijgt, zorgde dit voor een goede situatie. Maar haar spierziekte zit helaas niet stil. Vorige week donderdag heeft het ADL personeel een overleg gepland met haar huisarts, enkele verzorgers, mijn moeder, haar vriend en ik. Hierin uitte zij hun zorgen over de huidige situatie. Het komt er op neer, dat ze nu meer zorg nodig heeft dan zij haar kunnen bieden.

Gelukkig herkende mijn moeder dit, en merkte ze zelf ook al een tijdje dat ze hier niet meer op haar plek zit. Maar goed, de volgende stap zou een zorginstelling zijn, en tegen een verhuizing ziet ze erg tegenop. Dit is erg vermoeiend en er komt van alles bij kijken. Maar nu is er toch besloten om dat te gaan doen.

Actie

In dit overleg is ook afgesproken wie nu de vervolgstap gaat zetten. Toen er aan mijn moeder gevraagd werd wie zij wilde dat dit zou doen, zei ze gelijk dat ze dat zelf wel zou doen. Ze wil zelf graag controle houden namelijk, en nu regelt haar vriend alles, zonder met haar te overleggen. Dat vindt ze vreselijk, dus vandaar dat ze dit nu zelf wil doen. Dit is alleen niet echt een mogelijkheid. Ze begint erg vergeetachtig te worden, en ze heeft ook niet echt doorzettingsvermogen met het regelen. Daarnaast zou ze ook niet weten waar ze zou moeten beginnen. Zuchtend stemde ze ermee in dat ik haar dan wel zou mogen helpen.

Nu denk je misschien, waarom jij? En niet haar vriend? Dat is een lang verhaal, het komt er op neer, dat hij vooral doet wat hij denkt dat zij wil, maar dat dat er vaker op neer komt dat hij doet wat hij wil dat zij wil. Kortom, dus niet wat zij echt wil. (volg je me nog?) En omdat hij niet overlegt met haar, gebeurd er dus van alles achter haar rug om, niet altijd op de manier zoals zij dat zou willen.

Impact op mij

Dit alles had best wel een impact op mij. Nu ga ik dit proces voor haar starten en leiden. Met waarschijnlijk als resultaat dat zij alleen naar het verzorgingstehuis zou gaan en dat dat het einde zal betekenen voor hun relatie die toch al niet zo lekker meer loopt. Dat zou dus betekenen, dat er dan nog meer op mijn bordje zal komen. (Ik heb trouwens geen broers of zussen). Toen ik vrijdags op mijn werk kwam, wilde ik dan ook dat mijn leidinggevende hiervan op de hoogte zou zijn. Al tijdens de eerste zin begonnen de tranen al te komen.

Gelukkig werd dit heel fijn opgepakt. Ik kreeg even de tijd om mijn verhaal te doen, en toen zei hij: ga anders straks eerst even bellen met het CIZ (bij hun moet ik zijn om een nieuwe indicatie te krijgen), zodat je weet wat je moet doen. Zo fijn was dat! Zo kon ik gewoon even wat rust in mijn hoofd krijgen, waardoor ik daarna gewoon (redelijk) normaal m’n werk weer kon gaan doen!

Mn moeder, the day after

Ik was stiekem al een beetje bang toen ik vrijdags naar mijn moeder ging. Een dag eerder was alles besproken, en nu had ze er een hele nacht over kunnen piekeren. En mijn angst was gegrond, alleen om de verkeerde reden. Waar ik namelijk even niet bij stil had gestaan, was dat ze het toch wel erg vervelend vond dat ik de nieuwe indicatie voor haar zou gaan regelen en dat zij dat niet zelf zou gaan doen. Ze deed erg achterdochtig, wat mij gelijk flashbacks gaf naar mijn oma (haar moeder), toen zij vergeetachtig begon te worden. Eigenlijk was haar wens, laat me maar gewoon alleen.

Niet goed wetend hoe ik het moest aanpakken, begon ik te vertellen dat ik al met het CIZ gebeld had, en dat zij zeiden dat er een formulier ingevuld moest worden. Dat had ik alvast gedaan. Dat laatste probeerde ik zo voorzichtig mogelijk te brengen. Ik gaf haar het uitgeprinte document om door te lezen, met de vraag, is alles zo goed zoals het er in staat? Met een  “ja, het moet dan maar he”, zette ze haar handtekening…

Verder liet ik haar de notulen lezen van de dag ervoor. Ik merkte dat ze dat wel erg fijn vond, want haar vriend zou dat nooit hebben geprint voor haar (ze heeft geen email). Ik vertelde haar dat ik het formulier op de post zou doen voor haar, en dat zodra ik iets zou horen, ik dat zou vertellen. Nog steeds argwanend gaf ze aan dat ze dat fijn vond.

Best lastig, iemand helpen die eigenlijk helemaal niet geholpen wil worden. Af en toe denk ik, misschien moet ik het dan maar niet doen. Maar ik weet dat dat het niet beter zal maken. Nu vind ze het lastig, maar ik verwacht dat als ze er eenmaal zit dat ze dan blij is dat ze de stap gemaakt heeft.

Een week later

Inmiddels ben ik gisteren weer bij haar geweest (ik ga elke vrijdagmiddag omdat ik dan vrij ben), en gelukkig gaat het weer wat beter met haar. Ze was weer wat vrolijker en positiever. Vlak voor ik wegging kreeg ik een appje van mijn man dat er een brief van het CIZ was, dus ik vertelde haar dat. Ik gaf ook aan dat ik gelijk even zou bellen als ik thuis was, om te zeggen wat er in zou staan. “Ach, het is waarschijnlijk alleen een bevestigingsmail dat ze het gehad hebben”, zei ze daarop. Maar toen ik zei, dat maakt niet uit, ik hou jou gewoon op de hoogte van alles wat ik binnen krijg! En dat had impact op haar, ik zag dat ze dat heel fijn vond. Pff, dat was wel even fijn zeg!

Kortom, best wel even heftig zo deze weken. En komende tijd zal er nog van alles gaan gebeuren. Maar de eerste stap is gezet, en nu is het even afwachten tot de indicatie binnen is.

Advertenties

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s